Общие принципы ведения хронически больного ребенка
Специальные медицинские проблемы ведения хронического больного существенно варьируют в зависимости от характера заболевания. Они с той или иной степенью доказательности представлены в специальной методической литературе. Однако лечение ряда хронических заболеваний во многих случаях не приводит к полному выздоровлению и, таким образом, нацелено хотя бы на смягчение клинических проявлений болезни. Из этого вытекают особые требования к построению взаимоотношений с таким ребенком или подростком и его родственниками.
Выбор врачебной тактики по отношению к хронически больному ребенку более всего актуален в первичном звене здравоохранения. Хроническая болезнь , особенно с частыми и длительными госпитализациями, нередко приводит к развитию синдрома госпитализма и социальной дезадаптации. Такие обстоятельства сказываются не только на ребенке, но и на его семье. В этой ситуации именно лечащий врач должен взять на себя ответственность и, оказывая помощь больному, быть инициатором междисциплинарного и межпрофессионального взаимодействия различных лечебных организаций, реабилитационных и санаторно-курортных центров, психологов, педагогов, социальных работников.
Необходимо тесное сотрудничество медицинских работников всех уровней, психологов, социальных служб. Психолог, как и лечащий врач, не должен оказывать помощь только "по вызову". Его работа призвана предотвращать экстремальное развитие психологических проблем и конфликтов. Успех междисциплинарного взаимодействия заключается в создании единой многофакторной общей картины болезни, включающей биологические, медицинские и психологические аспекты. Причем в основные детали этой картины необходимо посвящать больного и его семью, даже если для этого приходится преодолевать сопротивление и негативизм.
Разумеется, наличие у ребенка хронического заболевания влияет на его чувства, затрагивает его личность и существенно меняет его образ жизни (все это касается и родителей ребенка). Речь идет, в первую очередь, о следующих факторах:
- у хронического больного происходит значительное снижение качества жизни;
- очень вероятно понижение самооценки;
- неизбежно возникает ограничение выбора привычек, увлечений, сужение горизонтов возможностей;
- относительно ограничено саморазвитие личности;
- резкое ограничение числа альтернативных вариантов выбора в той или иной жизненной ситуации;
- ощущение зависимости от медицинского персонала и медицинской жизнеобеспечивающей техники;
- переживание неприятия и непонимания обществом, опасность социальной изоляции и депрессии;
- чувство конфронтации со смертью.
Родители хронически больного ребенка сталкиваются со следующими проблемами:
- потеря надежды на полное выздоровление ребенка;
- чувство зависимости от лечебного учреждения, персонала, аппаратуры;
- сложности при воспитании, передаче жизненного опыта, крушение надежд на реализацию в ребенке стремлений, не достигнутых родителями;
- ограничение личных и профессиональных перспектив;
- снижение материальных возможностей семьи;
- повторные госпитализации ребенка нарушают привычный порядок жизни и жизненные планы;
- ограничение личностных контактов;
- вероятно разное понимание супругами степени тяжести болезни и необходимости тех или иных вмешательств, неодинаковый груз ответственности, что провоцирует внутрисемейные конфликты;
- переживание конфронтации со смертью.
Родители и даже иногда ребенок бывают неплохо осведомлены о лечении заболевания, принципах поведения. Они критически воспринимают новые советы и рекомендации, настороженно относятся к появлению другого лечащего врача. Родителям и ребенку (с определенного возраста) можно в доступной форме объяснить цели и задачи лечения, возможные его варианты и изменения. Однако ни в коем случае нельзя демонстрировать собственную неуверенность, сомнения или ссылаться на дискуссионные научные положения. Должен быть абсолютно исключен "научный язык". Для преодоления настороженности и недоверия к новому куратору при первой встрече и беседе с ним должны участвовать заведующий отделением, консультант или старший коллега, которых хорошо знают родители и ребенок.
Родителей необходимо осведомить, что сложившаяся ситуация касается не только их и больного ребенка, но и его братьев и сестер. Нередко у сибсов возникает ревность к больному. Дети оценивают любовь родителей не качественно, а количественно: по числу обращений, подарков, длительности контактов. Именно поэтому они считают, что родители, уделяя больному больше внимания, сильнее его любят.
Очень внимательно следует воспринимать сообщения пациента о необычных ощущениях, реакциях на медикаменты, течение заболевания и т.д. Например, в ответ на жалобу о боли ни в коем случае нельзя отвечать в таком роде: "У Вас здесь не должно болеть". Если врач считает, что не должно болеть, а пациент говорит, что болит, значит, проблема все-таки есть.
Все перечисленные проблемы усугубляются, когда хроническим больным оказывается подросток. Здесь требование правды всегда императивно. Стремление добиваться справедливости в этом возрасте обострено. В то же время подростки особенно неравнодушны к своей внешности и наличию телесных дефектов. С пациентами этой возрастной категории врачу бывает тем более сложно найти правильную тактику поведения, когда приходится очень деликатно сообщать им о невозможности радикальных улучшений ситуации и вместе с тем оставаться честным, излагая проблемы.
Смотрите также:
