Врач и семья ребенка в отделении детской неотложной помощи
Роль врача. Ради благополучия пациентов и сохранения конфиденциальности, ради уважения достоинства детей и их родственников и во избежание нанесения вреда больным врачу приходится исполнять несколько ролей. Он сообщает родным ребенка всю информацию, помогая им принять трудные решения относительно продолжения лечения, его бесполезности и прекращении или о необходимости удаления органа. Не все семьи готовы подчиниться тягостным для них решениям лечащих врачей. Большинство врачей не просто предоставляют родственникам информацию и затем просят их принять самостоятельное решение, но сопровождают свои сведения предположением, основанным на их опыте и понимании патофизиологии болезни ребенка. Врачи могут выступать в роли серьезного партнера, поддерживающего семью в принятии тяжелого решения. Реакция семьи зависит от того, в каком виде им преподносится медицинская информация. Врач может описать одну или две возможные ситуации дальнейшего развития болезни и попытаться достигнуть соглашения относительно того, какое лечение следует предпринять, а какое нет. Лучше всего спросить родителей и ребенка, если это возможно, что они предпочитают, и если это в интересах больного, к их пожеланиям следует относиться с уважением. Каждый способ передачи информации семьям имеет определенные преимущества, часто используется сочетание разных способов.
Информированное согласие. Цель информированного согласия состоит в том, чтобы больные, их родители или другие лица, представляющие интересы ребенка, полностью понимали сделанной ими выбор, а также преимущества и риск каждого возможного пути. Перечень процедур, требующихся для получения полного согласия, ежегодно растет, и при неполучении соответствующего согласия врачи ответственны перед судом. Хотя информированное согласие необходимо только в случаях определенных процедур и методов лечения, этим принципом следует руководствоваться при всяком взаимодействии врача, больного и членов его семьи. Следует прилагать все усилия, чтобы обеспечить необходимое взаимодействие независимо от языкового барьера и различия в образовательном или культурном уровне.
Установление поддерживающих условий и взаимопонимания. Многие дети находятся в ОДИТ в течение многих дней, недель и даже до бесконечности, пока их пребывание не прервется смертью. Многие из них, страдающие очень тяжелыми заболеваниями или травмами, нуждаются в ИВЛ, помощи при кормлении, постоянной лекарственной терапии или их состояние поддерживается только с помощью медицинской аппаратуры. Имеются подробные руководства для проведения паллиативной терапии, направленной на максимально возможное снижение страданий (например, болевой контроль), поддержание общения, если это возможно, на избавление больного от страха, что его покинут или отвергнут, и на защиту его достоинства, а также на понимание трудностей, с которыми столкнулись члены семьи, оказавшиеся перед реальностью жизни и смерти тяжело больного ребенка. Ежегодно в США и Канаде умирает от самых разных причин приблизительно 80000 детей. Хотя часто их смерть неожиданна, но во многих случаях она происходит спустя длительное время (хронические болезни, травматические повреждения); все работники здравоохранения должны помогать больным и их семьям перед лицом такой трагедии.
Обеспечение постоянной и точной информации о здоровье. Сообщать семье о состоянии ребенка и прогнозе следует честно и с участием, за исключением тех случаев, когда откровенный разговор затруднителен (например, если у родителей психические или другие тяжелые заболевания). При этом следует учитывать уровень понимания родителями медицинских проблем и терминологии. При выборе времени и обстоятельств для подробною разговора с родителями надо принимать во внимание их эмоциональную неуравновешенность, необходимость постоянной заботы о других детях в семье, а также их положение и ответственность на работе.
Хотя подробные информирующие беседы медицинского персонала с родителями могут проводиться для принятия основных решений, членов семьи нужно также ознакомить со значением показаний монитора, лабораторных тестов или обследований. С целью обмена информацией и достижения согласия относительно терапии детей со сложными заболеваниями или пребывающих в ОДИТ длительное время (дольше 7-10 дней) проводятся совместные конференции лечащих врачей и членов семьи. Возможны пленарные совещания различных врачей и вспомогательных служб, участвующих в лечении пациента, в результате которых приходят к определенным заключениям. Затем на другом совещании лечащий врач передает всю информацию родителям и родственникам и, если возможно, семейному педиатру, что позволяет оценить отношение родителей, их эмоциональную реакцию и понимание.
Присутствие семейного врача особенно полезно, Поскольку он может помочь членам семьи понять полученную информацию.
Неконтактные или враждебно настроенные семьи. Большинство семей, несмотря на стрессовое состояние и беспокойство, вызванные тяжелой болезнью их ребенка, готовы сотрудничать с медицинским персоналом ради улучшения здоровья ребенка. Но случается, хотя и редко, что призыв к кооперации в лечении ребенка вызывает у родителей недобрые чувства и враждебность. Иногда семья, чтобы выразить свое отношение и сохранить контроль над тем, что происходит с ребенком, принимает в штыки рекомендации медицинского персонала, сопротивляется определенным предложениям и отказывается выполнять правила посещений и другие инструкции ОДИТ. Персонал ОДИТ должен поощрять все семьи выказывать их отношение, проявлять желание понять родственников и приспосабливаться к их позиции, если это возможно; могут потребоваться длительные и всесторонние обсуждения и консультации с такими семьями.
Разочарование, горе и раздражение, вызванные болезнью ребенка, могут приводить членов семьи в состояние подозрительности, агрессии и даже ярости. При угрозе запугивания медицинского персонала или насилия над ним охрана больницы и администрация должны быть настороже на случай серьезного конфликта. В таких случаях посещения могут быть ограничены, разрешаться только в присутствии охранника и в сопровождении священника. При этом в центре внимания остается здоровье ребенка, и никакие конфликты и враждебность между семьей и больницей не должны отвлекать персонал от главной цели.
Обсуждение возможности летального исхода. Когда состояние ребенка необратимо ухудшается и наиболее вероятен летальный исход, медицинский персонал обязан обсудить возможность ограничения или прекращения терапии. Если существует возможность удаления ткани или органа, то вопрос об ограничении терапии должен быть направлен именно на это, но в большинстве случаев обсуждение концентрируется на смертельно больном ребенке и его семье. Родственники должны чувствовать, что их участие в таком обсуждении приветствуется и очень ценно, поскольку в центре по- прежнему находится забота семьи о ребенке, но в то же время нельзя, чтобы родственники считали, что решение судьбы их ребенка находится только в их руках. Врачу следует осторожно и подробно объяснить членам семьи все медицинские факты и высказать предположения о наиболее разумном решении. Во многих случаях родственники крайне нуждаются во враче, которому они могли бы доверять и от которого они ждут не только информации, но и его личного совета. При обсуждении вопроса, касающегося жизни и смерти, имеет значение участие всех лиц, поддерживающих семью, включая друзей и представителей религиозной общины. Одни семьи могут чувствовать себя плохо информированными и исключенными из принятия решения, в то время как другие могут иметь достаточный опыт. Персонал ОДИТ, который по природе своей многочисленный и часто то включается в лечение данного больного, то выключается из лечения, должен понимать особую необходимость продолжительного и последовательного общения с семьей. Даже если госпитализация заканчивается трагически, персонал ОДИТ должен служить источником силы и сочувствия для семьи. Родственники должны знать, что в последние дни с ребенком будут обращаться с пониманием, уважением и искренней добротой и что горе и боль, которые выпали на долю семьи, находят отклик у персонала.
Смотрите также:
