Задачи педиатра при терминальной фазе больного ребенка
С приближением смерти больного основными задачами врача становятся подготовка больного и его близких к неизбежному и поддержание нужного ухода. Если ребенок остается дома, врач регулярно беседует по телефону с его родителями, обсуждает вновь появляюшиеся жалобы (накопление секрета в дыхательных путей, судороги, беспокойство, миоклонус , рвота). Обсуждаютсч и правовые вопросы, например, кто должен сообщить о смерти ребенка. Необходимые документы можно заполнить заранее и оставить в запечатанном конверте. Если ребенок находится в больнице, план ведения терминальной фазы, учитывающий индивидуальные нужды и потребности больного и его семьи, должен быть известен всем обслуживающим его медицинским работникам.
Некоторые родители выражают желание еще до смерти ребенка обсудить организацию похорон и возможное участие в них других детей семьи. Последнее весьма уместно. Не стоит лишать детей возможности разделить горе семьи и показывать им, что их печаль всерьез не принимают.
В условиях отделения интенсивной терапии умирающего отделяют от родителей технические средства поддержания жизненных функций. Обязанносгь врача обеспечить своевременное отключение этих средств. Даже если ребенок в отделении интенсивной герапии на ИВЛ, родителям должна быть предоставлена возможность брать его на руки. Родители умирающих новорожденных и грудных детей иногда не имеют такой возможности с момента рождения ребенка и стесняются попросить о ней. Способность слышать голоса близких, ощущать их прикосновение часто сохраняется до самой смерти. Следует поощрять желание братьев, сестер, других членов семьи умирающего разговаривать с ним, прикасаться к нему, даже если внешних признаков его реакции на это нет. Иногда кажется, что страдавшей неизлечимой болезнью ребенок уходит из жизни тогда, когда родители "отпускают его", или что ребенок ждет, когда ему "разрешат умереть", и смерть наступает тогда, когда родители смирятся с ее неотвратимостью.
Близкие ребенка будут вспоминать обстоятельства его смерти всю жизнь. Сразу после наступления смерти надо дать им возможность побыть с умершим, сколько они захотят. Не следует мешать им. С родителями, принадлежащими к некоему культурному укладу уместно остаться, спросить, не хотят ли они взять умершего грудного ребенка на руки, молча посидеть с ними. Следует принимать во внимание своеобразие траурного ритуала, присущее каждой этнической группе и конфессии. Для некоторых из них важна возможность избежать помещения тела умершего в больничный морг и сразу похоронить его. Своевременно достигнутые договоренности по поводу деталей траурного ритуала избавляют от излишнего напряжения как родителей, так и медицинский персонал.
Обсуждая с родителями необходимость вскрытия, допустимость изъятия у умершего органов для трансплантации, врач отвечает на вопросы, которые родители часто бояться задать (например, многие родители опасаются, что вскрытие изуродует лицо умершего). Следует объяснить родителяъ, что аутопсия поможет ответить на некоторые важные для них вопросы (например, смогут ли они иметь здоровых детей, не передастся ли заболевание внукам). При необходимости родителям должно быть обеспечено генетическое консультирование. Уместно ли присутствие врача на похоронах, зависит от его личных отношений с родителями умершего, которым его сочувствие может помочь пережить утрату.
Переживание утраты - сложный, глубоко индивидуальный и не всегда понятный процесс. Печаль по умершему ребенку неизгладима, она не угаснет долгие годы. Врач должен найти возможность встретиться с родителями, когда острота горя несколько сгладится, рассказать им о результатах вскрытия тела, если это уместно, разрешить оставшиеся у них сомнения. Если ребенок умер после длительной госпитализации, уместно отслужить по нему заупокойную службу в больнице. Это даст возможность медицинским работникам, долгое время заботившимся о нем, отдать ему последний долг.
Врач не должен спешить с советами завести ребенка, который заменит умершего. Наоборот, родителям важно чувствовать, что он понимает уникальность каждого ребенка как личности и невосполнимость утраты для них, даже когда горе потеряет остроту. Следует знать, что потерявшие ребенка супруги разводятся не чаще остальных, и развод не всегда бывает следствием утраты. Когда горе несколько утихнет, супруги сами примут решение и обратятся за консультацией, если сочтут нужным.
Утрата ребенка - одно из тяжелейших переживаний, какие доводится испытывать людям. Желательна помощь подготовленного в данной области психолога родителям и внимание к ним в дальнейшем, такое, например, как телефонные звонки в День рождения и в день кончины ребенка. Полезно и участие родителей, братьев и сестер умершего в группе взаимопомощи людей, переживших такое же горе, дающее им возможность воспринять чужой опыт его преодоления. (В США такие группы известны под названиями "Compassionate Friends" ("Сострадающие друзья") и "Candlelighters/Lamplighters" ("Зажигающие свечу или лампаду".)
Оказание паллиативной помощи умирающему ребенку предъявляет педиатру особые требования. Однако достаточного навыка действенно помочь умирающему ребенку и его близким большинство педиатров не имеют. Формальная их подготовка в этой области весьма ограничена, клинический опыт невелик. Кроме того, необходимость оказывать помощь умирающему может возникать и тогда, когда самому врачу нелегко (например, он только что потерял близкого человека). В подобных случаях неоценима помощь коллег. Она особенно уместна, когда требуется их участие в лечении. Для большинства врачей участие в оказании помощи неизлечимо больным на протяжении всего заболевания, в том числе в терминальной фазе, является ценным опытом, помогающим достигнуть профессионального совершенства. Они достаточно подготовлены для лечения болезней, но слабо знают психосоциальные вопросы, не имеют достаточных навыков общения, устранения боли и других тягостных ощущений, поэтомy перед лицом неминуемой смерти больного ощущают свою личную и профессиональную несостоятельность. Подобно многим другим областям медицинской практики, паллиативная медицина включает большой объем знаний, навыков, подходов. Она занимает особое место в оказании помощи больным в терминальной фазе заболеваний, когда смерть неминуема. Участие подготовленных в области паллиативного лечения специалистов позволяет врачу оценить чувства, которые он испытывает, оказывая помощь умирающему, и правильность своего подхода к этой задаче.
Смотрите также:
