Задержка развития и хронические болезни: общие сведения
Дети, медицинское обслуживание которых требует особого подхода, составляют неоднородную группу: больные с хроническими заболеваниями и отставшие в той или иной степени в развитии. Ниже рассмотрены общие положения, на которые опирается оказание медицинской помощи большинству детей этой группы.
Главные из них - ранняя диагностика стойких отклонений в состоянии здоровья и развитии и концентрация усилий на предупреждении инвалидизирующих последствий и вторичной задержки развития. Врачи и другие медицинские работники должны осознавать, что лечить надо не болезнь вообще, а больного данной болезнью ребенка, живущего в определенных семейных и социальных условиях. Врачи нередко склонны "наклеивать ярлыки" на больных ("астматик", "лейкозник", "Даун" и др.), подавляя у себя и коллег желание объективно оценить индивидуальные возможности ребенка и прогноз на будущее, в то время как перед ними стоит задача вместе с родителями сделать для ребенка все, что в их силах, а не безучастно выносить приговор.
В то время как здоровым детям обычно достаточно помощи педиатра или врача общей практики, а условия массовой школы вполне подходят для их обучения и не требуют каких-либо видоизменений, детям с хроническими заболеваниями и задержкой развития необходима помощь врачей и других медицинских работников, специализирующихся в определенных областях (невропатолога, ортопеда, кардиолога, специалистов по дыхательной гимнастике, трудотерапии, психолога и др.), которые должны координировать свои усилия, и создание особых условий обучения (облегчить передвижение по школе, помощь медицинской сестры, коррекционная педагогика и т.п.). Часть этих потребностей, например помощь врачей-специалистов, обеспечивается программами на базе больничных учреждений, часть, в том числе амбулаторная медицинская помощь, поддерживающая терапия, - различными службами по месту жительства. Педиатр должен знать, помощь каких именно служб необходима ребенку и в какой мере она ему доступна, и координировать усилия этих служб.
Для этого необходимо четко представлять сущность заболевания ребенка и связанных с ним нарушений функций и ограничения возможностей социальной адаптации. Рассмотрим, для примера два заболевания - артрит и цитомегаловирусную инфекцию . В обоих случаях нарушения функций являются следствием заболевания, например тугоподвижность коленного сустава или тугоухость. Социальным последствием в первом случае будет невозможность участвовать в спортивных соревнованиях. во втором - ограничение общения из-за трудности речевого контакта. Условия, в которых живет ребенок, оказывают значительное влияние на социальные последствия болезни. Врач играет ведущую роль в предупреждении инвалидизации больного ребенка и ослаблении влияния заболевания на его рост и развитие. Объектом врачебного вмешательства является как само заболевание, так и его последствия в виде нарушения функций и инвалидизации. Например, при артрите применяют противовоспалительную терапию и методы, направленные на восстановление функции пораженного сустаза.
Несколько общественных программ ставят своей задачей оказание помощи семьям, имеющим детей, больных хроническими заболеваниями или отстающих в развитии. Кроме того, во многих общинах имеются родительские группы, обучающие родителей технике ухода за такими детьми и помогающие им получить необходимую помощь служб здравоохранения и образования. В рамках раздела V Программ медицинской помощи детям со специальными потребностями и их матерям (Maternal and Child Health Programs for Children with Special Health Needs) деги с хроническими заболеваниями и задержкой развития получают скоординированную многопрофильную медицинскую помощь. Закон об образовании для лиц с ограниченными возможностями (Individuals with Drsabnrty Education Act - IDEA) предусматривает поддержку таких детей с раннего возраста, создание специальных программ их обучения и получение образования в доступном им объеме, условиях, не ограничивающих их возможности. Почти во всех штатах США действует программа SSI, в рамках которой осуществляются денежные выплаты семьям детей, страдающих тяжелыми соматическими и психическими заболеваниями или задержкой развития и оплата их медицинскою страхования (например, программа Medicaid).
Программы раннего вмешательства нацелены на минимизацию тяжелых последствий хронических заболеваний и отставания в развитии для детей. Программы раннего вмешательства вбирает в себя лучший опыт индивидуальной работы с детьми служб, призванных поддержать адаптационные усилия, присущие больным и их семьям. Дети постарше нуждаются в квалифицированной оценке способности к обучению, создании специальных условий и помощи в адаптации, чтобы максимально раскрыть их возможности. Поскольку педиатр имеет постоянный контакт с ребенком и его родителями, трудно переоценить его роль в раннем выявлении факторов риска и направлении ребенка и родителей к соответствующим специалистам и в соответствующие службы. Его обязанность - представлять в соответствующие местные службы точные и неустаревшие сведения о ребенке, чтобы обеспечить семье доступ ко всем необходимым службам. За исключением периодов лечения в стационаре, уход за ребенком в основном осуществляет семья, что требует от нее огромных усилий. Благополучие больного ребенка зависит от соматического и психического здоровья членов семьи, их возможности обеспечить уход и всех факторов, определяющих их здоровье и рабогоспособность. Ведение ребенка педиатром эффективно только при всесториннем подходе к ребенку с учетом ситуации в семье и нужд всех ее членов.
Несмотря на различия условий и клинических ситуаций, семьи, в которых ребенок страдает хроническим заболеванием или задержкой развития, рано или поздно сталкиваются с тем, что для улучшения состояния и увеличения функциональных возможностей ребенка необходима помощь местных служб и органов здравоохранения. В частности, такая необходимость возникает при выписке домой ребенка после постановки диагноза и длительного комплексного интенсивного лечения, когда родителям следует овладеть опытом ухода за ним и оказания помощи в домашних условиях. Пока ребенок находился в стационаре, семья была спокойна, что все необходимое для ребенка там делают, теперь в организации ухода и координации усилий различных служб, продолжающих лечение в домашних условиях, родителям приходится надеяться только на себя. Хотя обычно при выписке им дают подробные рекомендации, в этот период, когда характер ухода за ребенком и приспособления для него меняются, а родители только овладевают соответствующими навыками, педиатр должен знать, какие трудности возникают у ннх и при необходимости помогать им.
Другой, особо сложный период в жизни ребенка и родителей - поступление в школу, когда требуется сотрудничество с ее персоналом, чтобы обеспечить режим медикаментозного лечения, необходимую ребенку вне дома помощь и т.п. Педиатр помогает наладить такое сотрудничество, создать ребенку в школе соответствующие условия и облегчает тем самым его адаптацию в школе.
Третий период особых трудностей - пубертатный. При многих хронических заболеваниях имеет место задержка полового развития или ослабление познавательных возможностей , что особенно мучительно для подростков и может толкать их к саморазрушительному поведению, наркомании, токсикомании, влияет на становление здоровой сексуальности. Наконец, становясь взрослым, подросток с ограниченными возможностями испытывает особые трудности: он достигает возраста личной и экономической самостоятельности, а ему меньше, чем здоровым людям, доступно медицинское страхование, образование, отдых. Кроме того, его медицинское обслуживание переходит от педиатров к специалистам, работающим со взрослыми.
Смотрите также:
