Интеграция больных хроническими заболеваниями детей в общество
Растущая заинтересованность семей, в которых есть больные дети, изменение взглядов на гражданские права лиц с ограниченными возможностями, новые методы лечения и реабилитации способствуют тому, что в оказании помощи больным детям все большую роль в США играют центры семейной медицины. Роль родителей в наблюдении за больным и лечении при этом возрастает, но зато многие лечебные процедуры возможны на дому или амбулаторно поблизости от него, без госпитализации. Семья получает медицинскую помощь преимущественно в пределах своего населенного пункта. У ребенка появляется больше возможностей стать полноправным членом общины, а не почти постоянным обитателем специализированного больничного отделения.
Возможность лечиться, не выезжая из своего населенного пункта, способствует полноценной социализации ребенка сначала потому, что он потучает помощь в условиях своей общины, позднее - за счет участия в образовательных прсграммаx. Дети с хроническим заболеванием часто подолгу не посещают школу из-за его обострения, утомляемости, необходимости больничного лечения. Однако в части случаев невозможность посещать школу связана с необходимостью ездить в отдаленные лечебные учреждения на процедуры, доступные только в рабочее время.
Часть детей, особенно с расстройством познавательных функций нуждаются в специальных условиях для обучения. Однако у большинства больных этих нарушений нет. Они способны учиться по обычным школьным программам при наличии возможности продолжать лечение и получать при необходимости, экстренную помощь в школе. Тем из них, кто подолгу не может посещать школу, необходимо создать условия для обучения на дому или в больнице.
Семьям, имеющим детей с хроническим заболеванием, должен быть доступен широкий круг координирующих свои усилия медицинских социальных служб. При этом следует учитывать, что потребности каждой семьи в том или ином виде помощи могут меняться по мере роста ребенка и вследствие изменений положения семьи. Основные виды помощи, которые должны быть доступны больным и их семьям, - специализированная терапевтическая и хирургическая, служба патронажных сестер (особенно в том, что касается обучения близких больного специальным навыкам ухода), профилактика и лечение психических расстройств, некоторые виды специализированного лечения - физиотерапия, трудотерапия, консультации специалиста по питанию. Профилактика психических расстройств снижает их риск в будущем.
Поскольку больные дети нуждаются в специализированной помощи, в том числе хирургической, и в связи с этим или при обострении заболевания часто госпитализируются, они нередко не имеют постоянного педиатрического наблюдения, а потому не получают обычной вакцинации, не подвергаются общепринятым массовым обследованиям, не получают основных профилактических рекомендаций в отношении роста и развития, например по воспитанию и профилактике отклонений поведения в дошкольном возрасте, подготовке к поступлению в школу, подготовке к пубертатному периоду, когда развитие сексуальности и тяга к независимости благоприятствуют приобщению к наркотикам. Отсутствие адекватной первичной медицинской помощи повышает потребность в госпитализации при некоторых хронических заболеваниях, например при бронхиальной астме, рациональное медикаментозное лечение которой способно в значительной мере предупредить приступы. Обязанность врача первичной сети - проследить, чтобы больной получат все виды специализированной помощи, призванные предупредить обострения и прогрессирование заболевания.
Смотрите также:
