Паллиативная педиатрия: проблемы общения и рекомендации
Ребенок. Прежде чем ответить на вопросы ребенка о смерти (типа "что со мной, я умираю?"), необходимо понять, что ребенку уже известно, что он на самом деле пытается узнать (истинный смысл вопроса), почему задал вопрос именно сейчас. Восприятие ребенком смерти зависит от его представлений о ее неминуемости для всех людей, ее необратимости, понимания ее связи с прекращением всех биологических функций и того, что причины смерти всегда объективны. Детям присущ скорее вполне определенный страх перед расставанием с родными и близкими, нежели экзистенциальная тревога перед неизвестностью, ожидающей его в момент ухода из жизни, часто присущая взрослым. Ужас, который ребенок испытывает перед предстоящей разлукой, взрослые пытаются рассеять разными путями: в одних семьях ребенка утешают, говорят ему, что он рано или поздно встретится с родными, в других - апеллируют к религии или непреходящей духовной связи ("Мы всегда будем вместе"). Особенность подростков в том, что они пытаются как бы бросить вызов смерти своим саморазрушительным поведением.
Важно понимать, что вопрос ребенка имеет скрытый смысл. Задавая вопрос "я умираю?", на самом деле ребенок хочет проверить, честен ли с ним взрослый. Вопрос "почему это случилось именно со мной?" свидетельствует о том, что ребенок нуждается во взрослом, который выслушает его вопросы, не имеющие ответов. Во многих случаях ребенку легче выразить свои чувства невербально, поэтому арт- и игровая терапия, сочинение сказок и историй иногда приносят ему больше облегчения, чем просто беседа со взрослым. Родители инстинктивно стремятся защитить ребенка от тяжелых переживаний. Они пытаются скрыть от ребенка истину, надеясь защитить его от трагической реальности. Желание родителей избежать разговоров о смерти с ребенком понятно, но в действительности большинство детей, даже младшего возраста, знают, что с ними происходит, хотя от них это скрывают. Постоянное повторение бодрой фразы "все будет отлично!" лишает ребенка возможности поплакать и получить утешение. Например, ребенок винит себя в болезни и горе, которое он причиняет близким. Рассеять у него чувство вины возможно, только если он изольет его в откровенной беседе с чутким взрослым, способным оценить уровень его развития и уникальный жизненный опыт.
Другие дети в семье. Братья и сестры во время неизлечимой болезни ребенка и после его смерти находятся в неблагоприятных условиях. Поскольку родители отдают все силы уходу за больным, здоровые дети чувствуют себя заброшенными. Они испытывают чувство вины за свое безупречное здоровье и обиду на родителей и больного брата или сестру. Дети младшего возраста в ответ на тяжелую обстановку в семье как будто бы нарочно устраивают беспорядок. Родителям надо объяснить, что в данном случае это нормальная реакция и следует не ругать ребенка, а поощрять его вести обычную повседневную жизнь. Братья и сестры, близкие к больному во время его болезни, обычно адекватней реагируют на его смерть. При понимании взрослыми чувств братьев и сестер больного, открытости и честности в беседах с ними, вовлечении их насколько возможно в жизнь больного дети разделяют горе родителей после его смерти.
Родители. Среди детей, которые умирают, не достигнув взрослого возраста, непропорционально много еще не начавших или не способных говорить и не могущих по уровню своего развития принимать самостоятельные решения. За них принимают решения родители, которые нередко винят себя в заболевании ребенка, даже когда по здравому рассуждению они никак не могут быгь виноваты. Они готовы затратить любые усилия в надежде на "чудесное исцеление". Врач должен улавливать это настроение, о котором родители не всегда охотне говорят. Обязанность врача - поддержать родителей, внимательно и доброжелательно выслушать их аргументы. Родителям должна быть предоставлена подробная информация о возможностях организации ухода на дому и получения временной помощи, если их силы иссякли в группах взаимопомощи, и просветительные материалы (книги, видеокассеты) по уходу. Важно выяснить, как родители представляют себе предстоящую смерть ребенка, рассеять их заблуждения относительно устранения боли, подчеркнуть, что участие в жизни больного его сестер и братьев принесет им только пользу. Родители должны быть уверены, что врач не покинет их, когда станет ясно, что добиться улучшения невозможно и остается только облегчать страдания больного. В выполнении этой задачи и поддержке ребенка и его близких роль врача столь же велика, как в лечении. Очень важно, чтобы все, кто участвует в оказании паллиативной помощи ребенку, регулярно встречались с семьей, оценивали эффективность своих усилий по облегчению субъективного состояния больного, предвидели и выявляли трудности, которые возникают при организации ухода у членов его семьи. Важна и обстановка, в которой происходят эти встречи (не слегует разговаривать "на ходу", в бсльничном коридоре). Родственники больного должны иметь возможность вернуться к вопросам, которые затрагивались в прежних беседах, изложить свои сомнения уточнить то, что им неясно, получить честный ответ по существу, даже если ситуация неопределенная.
Не следует безапелляционно высказываться о том, сколько осталось жить больному, даже когда родители прямо спрашивают об этом. Такой прогноз абсолютно точным не бывает, так как усредненные данные не дают возможности предсказать, когда наступит смерть в каждом отдельном случае. Честнее сказать, о каком промежутке времени может идти речь (от нескольких недель до нескольких месяцев, от нескольких месяцев до 1-2 лет и т.п.). В то же время врач вправе поинтересоваться у родителей, как могло бы повлиять на их действия точное знание того, сколько еще проживет ребенех, помочь им принять связанные с этим решения, например, разрешить прийти к ребенку родственникам, которые хотят его видеть, пока он в состоянии общаться с ними. Больной и его близкие свыкаются с каждым новым признаком неотвратимо приближающегося конца. К обсуждению некоторых вопросов (например, отношению родителей к peaнимационным мероприятиям, искусственному питанию) приходится возвращаться неоднократно.
Смотрите также:
