Паллиативное лечение в педиатрии: планирование помощи
Определить, сколько осталось жить неизлечимо больному ребенку, зачастую невозможно. Кроме того, родители поймут безнадежность положения значительно позже, чем вынесут суждение о плохом прогнозе врачи. Этот разрыв во времени важно использовать для того, чтобы подготовить родителей к осознанным решениям, необходимым, когда жизнь их ребенка подходит к концу. Учитывая некоторую прогностическую неопределенность, которая даже при несомненно плохом прогнозе сохраняется у детей, целесообразно выяснять у родителей, хотят ли они, чтобы проводились реанимационные мероприятия, в каких условиях желательно для них организовать уход за ребенком в последние дни и часы его жизни, оценить, насколько он нуждается в обезболивании и облегчении тягостных симптомов. В большинстве случаев ребенку и его близким удобней решать эти вопросы с врачами и другими медицинскими работниками, которые лечат его длительное время. При необходимости врачу первичной медицинской помощи или педиатру-специалисту и их сотрудникам из среднего медицинского персонала всегда дадут консультации специалисты по паллиативному лечению или работники хосписа. Врач ни в коем случае не должен откладывать беседы с родителями под предлогом того, что испытывает неловкость. Оттягивая или перекладывая ее на плечи коллег, он лишь затруднит дело. Он должен попытаться поставить себя на место родителей, понять их чувства, продумать все аргументы за и против определенных решений: достаточно ли у родителей материальных возможностей и навыков, чтобы организовать уход в последние дни жизни ребенка, нуждаются ли они в передышке, не требуют ли ухода другие члены семьи, что целесообразней - оставить больного дома, госпитализировать или поместить в хоспис.
Полноценный уход за умирающим ребенком дома возможен, если специалисты по паллиативной терапии могут оказать ему помощь в любое время суток, если доступны другие специалисты и определено лицо, ответственное за связь между больничными и амбулаторными службами и отдельными специалистами, способное при необходимости организовать госпитализацию больного или помощь родителям, которым требуется передышка. Последнее особенно важно в случае длительно прогрессирующего хронического заболевания, когда, чтобы дать родителям немного передохнуть, ребенка приходится госпитализировать, помещать в ухаживающую семью или хоспис. Такую возможность следует предусмотреть до того, как силы родителей иссякнут. Родители должны быть уверены, что без помощи их не оставят. Большинство хронических больных при возможности выбора предпочитают оставаться дома, но иногда даже при полноценном домашнем уходе дети высказывают желание, чтобы их на какое-то время госпитализировали или поместили в хоспис.
Полноценная помощь в терминальной стадии неизлечимого заболевания в больничных условиях вполне возможна, если работа стационара организована достаточно гибко и не создает препятствии для ухода за умирающим. Наибольшее число детей умирают в отделениях интенсивной терапии новорожденных и детей более старшего возраста многопрофильных больных. В большинстве подобных случаев незадолго до смерти ребенка приходится решать вопрос о целесообразности продолжения терапии, направленной на продление жизни, или, напротив, ее ограничения либо прекращения.
В последнее время в больницах стали больше внимания уделять нуждам больных и их близких - сделали более свободным режим посещений в отделениях интенсивной терапии, стали проявлять больше гибкости в отношении обязательных для всех находящихся в отделении интенсивной терапии больных исследований и мониторинга. Философия паллиативной помощи успешно внедряется в работу стационара там, где основное внимание при уходе уделяют его удобству для больного и качеству жизни последнего. Все, что делается для больного и его близких, надо рассматривать, исходя из этих целей. Во главе угла должен стоять вопрос, что сделать, чтобы больному было легче и удобнее, а не какой вид лечения прекратить. Персонал, который с пониманием и одобрением воспринимает такой подход, следует тщательно отбирать, помня, что в паллиативной помощи, как и в интенсивной терапии, нет приемов, годных на все случаи жизни. Кроме того, полноценная паллиативная помощь требует скоординированных усилий многих специалистов - врачей, медицинских сестер, психологов, психиатров, социальных работников, а иногда и участия священнослужителей, обученных добровольцев и др.
Смотрите также:
