Помощь детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями: общие сведения
Паллиативное лечение в педиатрии: помощь детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями, резко сокращающими продолжительность жизни.
Ежегодно в США умирает 50 тыс. детей. Более 250 тыс. родителей, братьев, сестер и других любящих людей переживают непоправимую потерю. Эта глава посвящена тому, как избавить неизлечимо больного ребенка от излишних страданий и помочь его близким справиться с горем.
Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (1990), паллиативное лечение - это активная всесторонняя помощь неизлечимым больным, в первую очередь облегчение боли и других тягостных симптомов, психологическая, социальная и духовная поддержка, цель которой - улучшить качество жизни больного и его близких. Паллиативное лечение проводится в больницах, где иногда имеются специализированные для этой помощи отделения, на дому (если это возможно и больной и его близкие хотят этого) или в хосписах. Хосписы имеют в своем составе целый ряд служб паллиативной помощи, совместная работа которых финансируется и поддерживается. В некоторых странах существуют специальные хосписы для детей, которые отличаются от таковых для взрослых, принимающих детей время от времени, и представляют важное звено между больничной помощью и помощью на дому.
Паллиативная педиатрия - вид паллиативной врачебной помощи, - обеспечивает необходимые обследования и медицинские вмешательства, направленные на облегчение страданий неизлечимо больных детей. На паллиативную педиатрию распространяется тот же принцип, что и на педиатрию в целом, - подход к физическому, умственному и эмоциональному состоянию ребенка и его развитию, исходя из понятия зрелости, но в условиях паллиативной помощи его приходится прилагать к больным, которые умрут, не достигнув зрелого возраста. С этой группой больных сталкиваются и многие педиатры-узкие специалисты, так что знание теоретических и практических основ паллиативной помощи им часто даже более необходимо, чем педиатрам широкого профиля. Кроме того, овладение ими (навыками психотерапии, обезболивания и устранения других тягостных симптомов) небесполезно и в других областях педиатрической практики.
Отличия паллиативной помощи детям от традиционной помощи взрослым в терминальной стадии онкологических заболеваний состоят в следующем.
Число умирающих детей, к счастью, невелико, поэтому педиатры общего профиля и специалисты в отдельных разделах педиатрии сталкиваются со смертью своих больных относительно редко. Из-за относительной редкости летального исхода в детском возрасте службы паллиативной помощи детям развиты слабо, а научных исследований, посвященных ее научному обоснованию, мало.
Круг неизлечимых болезней, приводящих к смерти в детском возрасте, велик, поэтому к участию в помощи приходится привлекать специалистов разного профиля. У взрослых независимо от этиологии заболевания в терминальной его стадии нередко с успехом используют опыт и научные обоснования паллиативной помощи в онкологии. В педиатрии это не всегда возможно, так как среди неизлечимых болезней много малоизученных, на которые невозможно распространять опыт, полученный в определенной узкой области.
Течение многих заболеваний у детей непредсказуемо, поэтому прогноз остается неопределенным. Предсказать точно, насколько быстро будет прогрессировать смертельное заболевание у детей, часто невозможно. Неопределенность будущего держит родителей и ребенка в постоянном напряжении. К тому же обеспечить паллиативную помощь силами одной службы удается редко. Обычно помощь больным неизлечимыми хроническими заболеваниями обеспечивает несколько служб, сферы деятельности которых в какой-го степени перекрывают друг друга, и лишь в терминальной стадии ведущее значение приобретает паллиативная помощь как таковая.
Во многих случаях неясно, приведет ли лечение к выздоровлению либо ремиссии и продлит жизнь или его следует рассматривать лишь как поддерживающее и паллиативное. Решить, продлевает лечение жизнь или оказывает лишь паллиативное действие, стало не всегда возможно с наличием таких методов, как неинвазивная искусственная вентилляция легких (ИВЛ) без интубации или трахеостомической трубки.
Достижения медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных детей, но при этом они остаются в значительной степени зависимыми от современних, часто очень дорогих технологий ее поддержания. Это касается самых тяжелых хронических заболеваний как врожденных, так и приобретенных. Практически лечение, направленное на продление жизни, и паллиативное часто проводятся одновременно. Ребенок, переживший тяжелый, почти смертельный криз вновь нуждается в реабилитации и терапии, направленной на продление жизни, так что подходить с одной меркой ко веем неизлечимо больным детям недопустимо.
Смотрите также:
