Этические аспекты при генетическом исследовании детей
Нет ничего более личного, чем собственный генетический материал. Несмотря на доступность и необходимость молекулярно-генетического исследования в настоящее время, принять решение пройти такое исследования зачастую бывает непросто. Еще больше проблем связано с генетическим исследованием детей, гак как ребенок не может сам принять решение и согласиться на исследование. Решение о генетическом исследовании ребенка зависит от того, насколько результат теста может помочь или навредить ребенку. Поэтому в процессе обсуждения плюсов и минусов возможного исследования необходимо исходить из интересов ребенке, которые всегда должны быть на первом месте. Молекулярно- генетическое исследование часто применяется для установления диагноза у детей с пороками развития , умственной отсталостью или другими нарушениями; в таких случаях, безусловно, проведение исследования целесообразно. В других ситуациях принять решение о том, проводить исследование или нет, может быть гораздо сложнее.
Американская коллегия медицинской генетики и Американское общество генетики человека предлагают подробно обсужлать с родителями следующие вопросы, если планируется генетическое исследование ребенка:
- Родителям и достаточно взрослым детям необходимо предоставитъ информацию о планируемом генетическом исследовании, и врач должен получить согласие на генетическое исследование до его проведения. Подростки в возрасте 14-15 лет или старше считаются достаточно взрослыми, и необходимо получать их информированное согласие на проведение исследования. Если планируется исследование ребенка в возрасте 7-14 лет, он тоже должен дать согласие, которое в данном случае означает его соглашение с решением родителей.
- Основным поводом для генетического исследования является возможность последующей терапии. Если результат исследования не будет способствовать профилактике или адекватной терапии заболевания, необходимость проведения исследованиа вызывает сомнение.
- Если исследование не дает очевидных терапевтических преимуществ, необходимо решить вопрос о возможных значительных психосоциальных преимуществах для ребенка более старшего возраста или подростка, которые может дать исследование.
- Если отсутствуют реальные преимущества генетического исследования в детском возрасте, исследование должно быть отложено до 18 лет.
- В том случае, если подросток способен принять решение, а соотношение преимуществ и недостатков исследования неизвестно, врач должен поступить в соответствии с мнением подростка, даже если оно противоречит желанию родителей.
- Педиатр должен оценить, насколько проведение данного исследования в интересах ребенка; и если потенциальный вред исследования для ребенка превышает возможные преимущества, следует отговорить родителей от его проведения.
Смотрите также:
