Общие проблемы при хронических заболеваниях у детей
Медицинские работники склонны рассматривать каждое хроническое заболевание как совершенно особый феномен, с присущими только ему этиологией, течением, осложнениями, влиянием на физиологические процессы, спецификой лечения. В действительности же при любом хроническом заболевании у ребенка, независимо от его этиологии, клинической картины и т.п., в семьях возникают сходные трудности.
Прежде всего, лечение многих хронических заболеваний обходится дорого. Доля больных основными хроническими заболеваниями среди детского населения невелика, но на нее приходятся основные затраты детского здравоохранения. Распространенность тяжелых хронических заболеваний всего 2-4%, но затраты на их лечения составляют по крайней мере 35% общих затрат детского здравоохранения и частного медицинского страхования детей. Кроме того, семье приходится нести и множество других расходов, которые почти не возмещаются: транспорт, телефонные разговоры, специальные диеты. Больному ребенку требуется уход, что препятствует работе родителей вне дома и ухудшает экономическое положение семьи.
На членах семьи чежит обязанность повседневного ухода за больным, часто очень трудоемкого. Можно представить себе, как тяжело приходится семье, в которой двое подростков прикованы к инвалидным коляскам вследствие мышечной дистрофии или имеется больной муковисцидозом , которому до ухода в школу необходимы длительные процедуры для улучшения дренирования дыхательных путей.
Если здоровому ребенку достаточно помощи и наблюдения одного врача, больному хроническим заболеванием часто требуется многостороннее лечение с участием специалистов разного профиля. Так, в оказании помощи больному гемофилией кроме педиатра участвуют гематолог, подготовленные в области гематологии медицинская сестра, ортопед, физиотерапевт, психолог, социальный работник и другие специалисты. Рекомендации этих специалистов могут не совпадать. Родители в таких случаях не знают, каким из них следовать. В клинической практике это обычно касается таких ситуаций, как выбор оптимального срока хирургического вмешательства или дозы противосудорожного средства, предупреждающей припадки при наименьшем угнетении сознания. Педиатр в подобных случаях помогает родителям сделать осознанный выбор.
Сравнительная редкость хронических заболеваний у детей заставляет семью чувствовать себя одинокой. Родители невольно задумываются, почему их постигли испытания, которых другие семьи избегли. Группы, где в рамках программ для семей при специализированных клиниках (например, центрах по лечению муковисцидоза или артрита) и программ взаимопомощи родители знакомят друг друга со своими приемами ухода и воспитания больного ребенка, помогают преодолеть это чувство.
Влияние хоонического заболевания на повседневную активность, развитие продолжительность жизни и возникновение тех или иных осложнений часто непредсказуемо. Родители больного лейкозом тревожатся, означают ли симптомы геморрагического диатеза новое обострение, приближающего летальный исход, или за ним последует стойкая ремиссия. Родители больного бронхиальной астмой, у которого вечером появилось свистящее дыхание, не уверены, что ночью у него не возникнет приступ удушья, требующий экстренной помощи. Родители часто жалуются, что их измучила постоянная неопределенность. Они хотят получить ясные, пусть даже неутешительные, ответы на свои трудные вопросы. Во многих случаях дать эти ответы невозможно из-за разнообразия реакций на внешние влияния и лечение и ограниченности наших знаний о многих редких заболеваниях.
Нередко и само заболевание, и лечебные мероприятия причиняют ребенку жестокую, непереносимую боль. Примеров тому множество - серповидноклеточная анемия , гемофилия , артрит , лейкоз .
Хроническое заболевание оказывает всеобъемлющее влияние на повседневную жизнь ребенка. Большое место занимают в ней лечебные мероприятия, подчас требующие госпитализации, выполнение медицинских рекомендаций. Больные дети испытывают большую, чем здоровые, зависимость от родителей, ощущают себя "особенными", лишенными многих радостей, доступных другим детям.
Наконец, заболеванием бывают обусловлены дополнительные стрессы и нужды семьи и ребенка. Кроме того, оно является постоянным источником психического напряжения. По-видимому, именно этим объясняется вдвое большая частота психических и поведенческих расстройств у больных детей по сравнению со здоровыми. У детей с тяжелым поражением нервной системы, дефектом слуха и зрения риск подобных расстройств в 5 раз выше, чем у здоровых. Однако между тяжестью заболевания и психологическим состоянием прямой зависимости нет. Несмотря на риск психических расстройств, они у большинства больных хроническими заболеваниями не возникают.
Смотрите также:
